Écht samen spelen

Uitdagingen van het Angelman-syndroom

Nathalie woont met haar gezin in Genoenhuis. Haar vierjarige zoon Lex heeft het Angelman-syndroom, dat verschillende varianten kent. Lex is door het syndroom zowel mentaal als fysiek beperkt. “Bij Lex uit zich dat in het feit dat hij niet kan praten, dat is standaard bij Angelman. Men zegt dat deze kinderen mentaal altijd rond de 2 jaar zullen zijn, maar ik heb wel het idee dat Lex daar al voorbij is. Kinderen met Angelman-syndroom zijn allemaal sociale, vrolijke en lieve mensen. Allemaal graag in contact met anderen en goedlachs. De valkuil daarvan is dat als Lex iets spannend vindt of zenuwachtig is, hij dan ook lacht. Als je hem niet kent, zie je het verschil niet,” geeft zijn moeder Nathalie aan.

Ondanks dat Lex het niet kan uitspreken, is hij heel goed in het aangeven wat hij wil en bedoelt. “Hij is groot fan van de Efteling en Spiderman, daar kan hij goed over vertellen!” zegt Nathalie. Lex leert op school communiceren met symbolen en maakt gebruik van een spraakcomputer. Toch merkt Nathalie dat mensen soms een drempel ervaren in het communiceren met Lex. “Mensen verwachten dat hij van alles gaat vertellen, maar het zou zo fijn zijn als hij gewoon in gesprek kan. Dit bord nodigt echt uit om contact met hem te leggen.”

Praten met een pictogrammenbord

Het pictogrammenbord is ontwikkeld door ISAAC-NF, een belangenvereniging voor iedereen die niet goed (genoeg) kan spreken of gesproken taal niet goed (genoeg) begrijpt. Nathalie kwam het bord tegen in een Facebook-groep van de Angelman-vereniging. Ze zag direct potentie voor Lex en andere kinderen die niet goed kunnen praten. Het bord helpt kinderen om door middel van het aanwijzen van symbolen en woorden met elkaar te communiceren. “Het geeft mensen die hier niet aan ‘gewend’ zijn ook handvatten om iets te kunnen doen en terug te praten. Ik stuurde het bord naar de gemeente, en die waren meteen enthousiast. Heel fijn, want we moeten ook vaak genoeg vechten voor dingen die we willen.” 

Ruimte voor verbetering

Nathalie en Lex merken een paar dagen na de opening van het bord al een duidelijk verschil in de speeltuin. “Kinderen en ouders gaan toch bij dat bord kijken. Het bord heeft echt een aantrekkingskracht, dat merkte je ook al direct tijdens de opening.” Hoewel dit bord een stap in de goede richting is, blijft het volgens Nathalie belangrijk om te luisteren naar ervaringsdeskundigen. “Wij lopen dagelijks tegen dingen aan, dingen waar ik ook nooit aan had gedacht als ik Lex niet had gehad. Wij zien daar ook oplossingen voor, dan is het fijn als de gemeente daar ook naar luistert. Die samenwerking is hartstikke belangrijk.” 

Als het aan Nathalie ligt, mogen evenementen en activiteiten voor kinderen in de gemeente toegankelijker worden voor kinderen als Lex. “Je ziet daardoor ook weinig kinderen met een beperking, dat is echt jammer.” Ze hoopt dat mensen zich meer bewust worden van wat deze kinderen allemaal wel kunnen en welke potentie ze hebben.

“En als afsluiter zou ik willen zeggen, kom gezellig een keer samen spelen met Lex in de speeltuin aan de Laan van Tolkien!”